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协和医院专家呼吁关注血友病 福州统计在册76人

http://life.fznews.com.cn   2016-06-01 16:25:18   来源:福州新闻网   【字号

  福州新闻网6月1日讯(记者 邱陵)“我最想要一部能跟爸爸联系的穿戴设备,这样爸爸就能随时知道我在哪儿了。”今年六一儿童节前夕,11岁的谢晓(化名)眨着大大的眼睛认真地说。谢晓是一名乙型血友病患者,由于先天因素,他无法像正常孩子那样肆无忌惮地享受童年的快乐,一个不慎就会引起血流不止,甚至危及生命。

  日前,记者在福建医科大学附属协和医院血液科见到这个男孩,从外观上看,他和正常孩子一样,天真活泼、乐观开朗,只有在谈及身患的疾病时,才偶尔露出一丝对未来的不安感。

  “大约在1岁的时候,我们发现,刚开始蹒跚学步的他脑袋磕碰后就很容易出血和血肿,带到医院一检查,才知道患上血友病,而且是乙型。”谢晓的父亲谢成辉说。

  十年来,谢成辉像守护一块珍贵的璞玉,生怕孩子受到丁点伤害,因为任何一点磕碰导致的外伤,都可能导致严重的皮下出血,直至危及生命。

  “上体育课要非常小心,不能参加活动量大的运动项目,甚至长时间站立或行走,都会造成脚踝和膝盖严重内出血,肿胀难消。”谢成辉告诉记者,确诊以后,每隔10天左右都要来医院注射凝血因子,花费数千元,自己连上班的心思都没有,所以只能打打临工,家庭开支相当紧张。

  据福建省血友病病例信息登记管理中心主任、协和医院血液科主任医师杨凤娥介绍,血友病是一组由于凝血因子Ⅷ(甲型血友病)或Ⅸ(乙型血友病)生成缺陷导致的先天性出血疾病,二者均为性联隐性遗传性疾病。该病常见于男性,女性为携带者。甲和乙型血友病临床表现无区别,最显著的临床表现是自发性出血或轻微创作后过度出血,通常从婴幼儿时期即有出血倾向,出血常累及多部位,颅内出血也有发生,一旦出现,常常呈致命性。

  从目前福建省在册统计的人数来看,血友病患者324人,其中绝大多数为甲型患者,共289人,乙型患者则为35人,福州地区有76人,预计全省患者超过1000人。杨凤娥主任说,“在中心登记患者中,年龄最小的仅3个月。”

  据中国血友之家的统计,我国预计有近10万左右的血友病,2015年我国大陆地区甲型血友病患病注册人数约为12000人,诊断率仅约一成。

  目前大部分血友病患者的治疗还处于按需治疗,即发现出血后再注射凝血因子。关节反复出血将导致关节畸形,使患者丧失工作和生活能力。

  事实上,如果采取预防性治疗,也就是在关节发生出血之前定期定量地注射凝血因子,可以把出血次数控制在每年3次以下,患者就可以正常运动、学习。

  “充分治疗和足量治疗很有必要,但很难实现。”杨凤娥主任介绍,由于患者对疾病的认识和治疗意识不足,很大一部分人在患病初期都不知道自己得了什么病,即使去医院就诊,一些偏远地区的卫生所或者没有经验的医生也想不到是血友病,一些患者就因为缺乏早期治疗和足量治疗已经患上不同程度残疾。

  此外,昂贵的价格和药品数量的稀缺导致很多患者无药可用、用不起药,从而无法得到充分的治疗,尤其是乙型血友病患者,因为患病人数更为稀少,所以面临的治疗用药问题更为严峻。

  目前,经过多方的努力,政府已将甲型血友病纳入医保报销, “在福州,针对甲型血友病的城镇基本医疗保险参保人员,符合规定的血友病患者在定点医院门诊接受特定重组人凝血因子Ⅷ注射治疗,年度内城镇基本医疗保险统筹基金最高支付限额内,由统筹基金补偿90%,试点医院减免10%,福建医科大学附属协和医院已为此建立了‘一站式服务’工作模式,极大地解决了患者的后顾之忧。”

  但乙型血友病还需自费,杨凤娥主任呼吁,国家医保系统应考虑将其纳入医保,形成医保、慈善基金会、药品厂家和患者四方共付模式,减轻患者经济压力。

  据了解,中国初级卫生保健基金会携手药品生产厂商,开展了一系列乙型血友病药品捐助活动,共帮助了全国76名乙型血友病患者免费获得1708支重组人凝血因子,节约治疗费用近400余万元。

【责任编辑:陈玲云】
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